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577.“切磋”

  【574,575已改,等明天解禁】

  【另一种反思】

  在“医学界”对“北医三院张煜医生揭黑”事件的报道中,许多评论提到了临终关怀:

  临终关怀,又称安宁疗护,指为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适安详、有尊严地离世。而是否选择放弃“治愈”、接受临终关怀,又和患者及其家属的生死观有很大关系。

  “202北京大学清明论坛”的举办恰逢“张煜揭黑事件”发酵之初,中国科学院院士、北京大学医学部原主任韩启德在论坛上公开发表观点——过度医疗,很大程度是对死亡恐惧造成的。他将医疗决策的过程比喻成赌博,而恐惧往往会让人失去清醒判断“赔率”的能力:“如果你对生命看透一点、对死亡不那么怕,下赌的时候,就会比较清醒。”

  “一些医生对肿瘤病人进行过度治疗,是因为我们国家的医学模式还停留在生物医学模式上,没有向心理模式、社会模式转变,依旧把治病救人作为行医的唯一目的。”北京大学医学人文学院医学伦理与法律系教授王岳对”医学界“表示,“而在许多发达国家,治不好的病人不会拼命地用二代、三代的靶向药物来治疗,而是通过安宁疗护与肿瘤科的衔接,提供最好的、有尊严的、有准备的死亡。”

  与一些激进而昂贵的肿瘤治疗方案相比,国内临终关怀的收费并不高。应该选择继续投入成本、承受风险进行治疗,还是走向临终关怀,这往往是由医生、患者和家属各方因素所确定,许多时候我们无法对个案进行简单评判。但无可否认的是,大量过度医疗、医患纠纷的案例背后,时时有我国民众对医学技术之过高期望、死亡观念之落后,以及临终关怀事业之薄弱的映射。

  今年清明节前,清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科执行主任、安宁疗护病房负责人路桂军给自己办了一场“生前葬礼”。

  闭眼躺在棺木里的时候,路桂军的所有感觉都变得异常敏锐。他听到音乐柔美,屏幕上变幻的四季影像色彩映在他的脸上。他感觉到自己的好友一个接一个行绕棺礼、献花,注视他。最后,妻子捧着他的面颊,眼泪掉在了他的脸上。

  亲人哀痛让他再也承受不住。他崩溃地叫停了现场,坐起身来,试图告诉大家“这个消费亲人痛苦的环节可以不要”。

  “你有什么资格谈死呢?你死过吗?”作为一名安宁疗护医生,他常常被这样问。举办生前预演葬礼,本意是去体会患者临终前的感受,而此刻,他感觉到“血亲的离别无法面对”,对亲人的不舍与愧疚,让他无法安心“离去”。

  如果说别的科室都是负责“救命”的,那么安宁疗护就是负责“送命”的。路桂军负责的安宁疗护病房成立于209年,团队包括医护人员、临床药师、医务社工、心理咨询师等,负责用医疗技术、人文关怀等手段来缓解疾病终末期患者身体与心理上的痛苦、提高其生命质量,至今,他们已帮助上千名患者安详离世。

  虽然成立安宁疗护病房才三年,但在探索安宁疗护的道路上,路桂军实际已行进近20年。他993年开始成为一名麻醉科大夫,而后成为国内最早一批专注于疼痛治疗的医生。

  “身上插满管子,连接各种仪器设备,一大帮医护人员奋力拼搏,试图挽留那具已经毫无生命力的躯体。病人死亡之时,整个抢救场面狼狈不堪,气管可能已经被切开以开放气道,心肺复苏可能已经压断病人的肋骨……这就是现代工业社会里个别死亡特有的孤立性、非社会性,甚至非人性。”山东大学基础医学院教授、生死教育专家王云岭描述的这种医院里“经典”的肿瘤患者临终现场,路桂军见到过许多次。他想,死亡不应该这样毫无尊严。

  在自己的病房中,路桂军逐渐不再主张用极端手段抢救病人,并开始做一些临终关怀的简单尝试:嘱咐家人在患者弥留之际握住他的手或是搂着,轻声告慰;患者离世后,医护团队向遗体鞠躬告别,表达尊重,同时也是一种对家属的哀伤关怀。

  在长年的学习和尝试中,路桂军形成了一套更为完整、成熟的安宁疗护模式。患者或其家属多数是经人介绍或循着媒体报道慕名而来,如音乐人赵英俊、“错换2年人生”当事人姚策,还有许多知识分子、宗教信仰者等,但大部分是普通人,临终期从几日到一月不等。路桂军将团队作为“患者临终之前最后一段路程的方案设计师”,酌情为他们制订安宁疗护的方案,包括疼痛纾解、生命理念引导,以及利用节日等时机与家人互诉衷情、满足临终者生前愿望等。

  他还向“医学界”描述了自己的一套与患者交流的方式:和患者“推太极”,即悉心询问和引导,一步步打开对方的心扉;向团队成员强调,与患者沟通时要做到颔首慈眉,宽广、包容、和缓,以天使角色引领者患者渡过生命尽头的恐惧,以这样的方式换取患者信赖和安心。

  这样做,有其文化和心理上的依据:传统文化下的国民心目中是有信靠和仰望的,且春秋时期之前,我国巫师、医师是一家,古人多求助于鬼神以治病,故巫医往往并提。路桂军认为,若在病患的生命尽头能恢复医生的悲悯神性,助其理解人世间的生死诱惑、苦难真谛,那也未尝不可。

  对中华传统文化的深刻理解、西方医学体系的严格训练,在路桂军身上交汇并融合。此外,路桂军在疼痛科摸索实践了将近20年的经验、国人死亡观念的日趋进步、所在医院的包容与支持,这些都为209年清华长庚医院安宁疗护病房的建立提供了较为成熟的条件,也让路桂军有了尝试举办“生前葬礼”的底气。

  不过,不是每一个临终关怀机构都能如此幸运。

  “名不正言不顺”

  有临终关怀医院被迫迁居7次

  北京松堂关怀医院可能中国第一家临终关怀医院,成立于97年。204年其院长李伟接受媒体采访时称,因为周边居民无法接受“晦气”,医院曾在27年间被迫迁居7次,“上百个居民堵住医院门口,不让老人入住,老人们被迫坐在马路边,护士们抱在一起哭”。

  类似的事情,直到7年前还在我国一线城市上演:204年,上海推广临终关怀进社区工程遇市民抵制;同年,杭州一小区内欲建临终关怀中心,但因居民反对最终取消。《新京报》在207年曾报道,北京多家临终关怀机构出现亏损,其中,北京隆福医院为经营临终关怀项目一年亏损两百多万元。因为相关机构少、临终关怀“一床难求”。

  虽然在中国发展历程有30余年,总的来说,安宁疗护在我国大陆尚属新生事物。它的前身是2世纪欧洲一种专门照料朝圣途中病饥之人的驿站,柏林修女玛丽·艾肯亥在79年将一所安宁院改为收容晚期癌症病人的场所,除了药物,还用祈祷等手段为病人祛除苦痛。967年,西西里·桑德斯在英国创建全世界第一所现代化的临终关怀院,而后,安宁疗护服务遍布英美等发达国家。

  上世纪0年代,安宁疗护传入中国台湾、香港地区,而后在当地达成高覆盖率,被纳入全民健康保险或免费医治,具有健全的法律保障和丰富的资金支持。而在大陆,从上世纪0年代末至今,设有临终关怀科的医疗机构有上千家,但多集中在上海、北京等一线城市,安宁疗护覆盖率不足%。

  “名不正则言不顺,言不顺则事不成。”王云岭表示,将西方传入的“Hspie”概念译为“临终关怀”实际上是准确的,但也造成了这一事业在中国发展的观念障碍:缺乏死亡教育传统的中国公众拒斥死亡,对“临终”事业缺乏好感,甚至充满敌意地抵制。

  王云岭注意到,中国政府自203年开始在正式场合开始使用“安宁疗护”这个概念,“相比较来说,它的人文色彩更浓一些,言说生命更委婉一些,不易让人直接联想和言说‘死亡’。”

  人固有一死,逃避谈论和应对死亡,也许只会让死亡变得更加痛苦。205年,英国“经济学人智库”对全球0个国家和地区临终患者死亡质量进行评价,包括终末期患者的照护环境、人力资源、照护质量、照护负担及可及性5个方面。调查结果显示,中国台湾排名第6,中国香港第22名,而中国大陆排在了第7名。

  死亡观念落后的,不仅仅是普通民众,还包括很多医护人员。203年,一项对洛阳市某医院50名医护人员安宁护理从业意愿的问卷调查结果显示,医护人员表示愿意从事安宁护理,表示不愿意或不确定。而“医护人员的死亡态度”,很大程度上影响了其从事安宁护理的意愿,影响效果仅次于“受教育程度”,高于“对安宁护理的了解程度”。

  而在路桂军的经验中,常态下医疗医护人员与家属相约一同向临终患者隐瞒病情,似乎已成为我国医疗界的一种“传统”,更别提做到向患者和家属普及正确的死亡观念。

  一次,他发现一位来疼痛科就诊的患者已时日无多,建议他下次用视频的方式就诊即可,患者惶恐道:“大夫,你是不是觉得我下一次可能没有机会再找你看病了?”他虽然感觉到自己的身体情况越来越糟糕,但每个科室的医生都告诉他“没事”。

  “我看你现在的情况,或许下一次不一定有机会亲自来。”路桂军坦言,“大家都在这条路上走着,关键是要自己想明白,没有什么遗憾就圆满了。”

  后来,这位患者向路桂军表示了感谢,他说与路桂军的相遇是一种缘分,如果有来世,希望未来与他在另一个世界“不见不散”。那天,路桂军与学生一同出诊,“他们觉得这一幕很瘆人,但我却感觉很温暖,是我与患者之间坦诚的温暖。”

  “精准医学立足于细胞组学、基因组学,眼睛只盯着靶点,失去了对生命关怀的全貌。”谈及临终关怀,北京大学医学人文研究院教授王一方说,“高消耗、高技术的尝试,或许可以暂时对付疾病因子的消长,却难以疗愈那些受伤的灵魂,这是现代医学的盲点与痛点。”

  有研究指出,在中国台湾地区,安宁疗护事业的发展,反过来影响了生命与医疗观念在当地的变化。“随着安宁疗护理念的推广,越来越多的人签署生前遗嘱,放弃不必要的抢救,在临终阶段选择了安宁疗护……避免了很多无效及过度医疗。当医疗面临极限、死亡无法避免时,安宁疗护给了患者和医疗人员另外一种最人性化的选择。”

  中国并非没有发展临终关怀的文化资源

  王云岭认为,在中国发展困难重重的临终关怀,是西方事物在中国本土化不成功的典型案例。而一些专家指出,虽然从西方传入的临终关怀深受基督教文化影响,但在中国,并非没有发展临终关怀的文化资源。

  “中国文化是富有诗意的文化……《桃花源记》其实就讲的死亡的过程,入洞就是生死之间,到了那边不知时间、空间,不知有秦汉,不要交税,其实就是一个新的地方。包括像庄子的‘化蝶欲仙’,包括‘驾鹤西去’。”王一方在清明论坛上说,他将对这类此岸与彼岸的叙事理解为一种消解死亡的手段,或称对死亡的“悬置”。

  “安乐死是要‘解决’痛苦的人,而安宁疗护是解决人的痛苦。”路桂军说,“这可以用中国的‘善终’文化去解释,即身心灵三位一体,在天人物之间实现一种共荣,寻求到永恒的生命意义价值,在不断超越和整合中得到平安的感受。逝者安详,家属安宁,环境也平安顺遂,多美。”

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